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高延征:用仁心打开少年“折叠人生”

2020-10-29 09:10:26 来源:健康报

□本报记者 胡晓军 特约记者 张晓华

直立、行走,是生而为人的基本尊严。然而,脊柱侧弯和强直性脊柱炎,导致脊柱关节严重变形,让多少人,尤其是青少年身躯佝偻、步履艰难、人生“折叠”,终身遭受着身心的双重摧残。

35年的临床工作经历中,河南省人民医院脊柱脊髓外科主任高延征见过了太多这样的不幸。无钱医治的悲剧、患者的痛苦和哀嚎成了他每个不眠夜里脑海里回想最多的情景。为了给患者开一条路,他发起了“脊梁工程千人救助计划”,立志要用3~5年时间,救助1000名脊柱畸形患者,让他们挺起脊梁做人。

前不久,高延征荣获第12届“中国医师奖”。此外,他还曾获第4届“白求恩式好医生”“中国好医生”月度人物及首届“河南最美医生”等荣誉。

“头上有蓝天,可惜我就是这样走路,我看不到。”

几个月前,一名河南省修武县的强直性脊柱炎患者跪在地上,发出了撕心裂肺的哀嚎与渴望。由于强直性脊柱炎,他的身体弯曲成160°,胸部和腹部紧贴,被称为“折叠人”。

这声音是高延征在做患者家访时亲耳听到的,看到满痰盂的烟头和佝偻喘息的汉子,作为医生的他心里被极大地震撼着。从医35年,他先后完成2万余例脊柱外科手术。这声音似曾相识,仿佛从过去几十年、从四面八方传来。每一位“折叠人”的呐喊,形成巨大的冲击波,深深地冲击着他的心灵。

名单之上

走进河南省人民医院脊柱脊髓外科病房,108张床位的病房住得满满的,其中有32位脊柱畸形患者,而且大部分是花季年华的孩子,令人触目惊心。

年轻的他们,有的前胸贴肚皮,有的僵硬如木棍,有的背部鼓大包,有的弯腰像剃刀。有的别说直立行走,就连好好躺着都是奢求。

高延征来查房了。他来到72床的小虎(化名)跟前,用一双大手轻轻握住了小虎苍白细弱的手。

“你稍微翻一下身体我看看。背直了,曲线也有了,一夜间变成小帅哥了!刚做完手术,自己要注意康复锻炼,听护士姐姐的话,配合床上腿部肌肉锻炼和关节训练,将来站直走路时还需要强有力的肌肉来维持平衡和运动功能,要对自己有信心,加油!”

高延征的自信与微笑让小虎的脸上顿时绽开了笑容。“看见孩子身体发生这么大的变化,全家的愁云都散了,小虎说回去就可以重新上学了!”一旁小虎的妈妈刘女士激动地说。

几天前,她从老家新蔡来郑州陪儿子做手术,看着如今能挺直脊梁的儿子,她发自内心地高兴。但做出手术的决定,委实不是件容易事。

因为从小患强直性脊柱炎、家庭困难,得不到及时治疗,小虎的脊柱极度弯曲,髋膝关节完全融合,走路吃饭都很困难,母亲从小背着他四处求医,花光了家里所有的积蓄。

到处求医过程中,刘女士听说脊柱矫形术是难度最高的骨科手术之一,风险巨大。截骨的过程,脊髓会发生变形,一旦牵拉脊髓,损伤到神经,会导致神经功能损失,重者可能截瘫,甚至高位截瘫。而且,她听说这种手术是骨科最大的手术,手术费用一般需要十几万元甚至更多,心里凉了一大半。

不久前,她在电视上看到河南省人民医院高延征主任在智善公益基金会和河南省慈善总会支持下,发起了“脊梁工程千人救助计划”,加入其中的孩子,只需很少的费用就能完成治疗。

在多次电话沟通和当面咨询后,刘女士鼓足勇气带小虎找到高延征团队。

通过享受政府医保政策报销,以及智善公益基金会“中国梦脊梁工程”、河南省慈善总会“贫困患者脊柱侧弯救助项目”多项善款资助,小虎的整个治疗费用自费部分接近“零”。这对小虎家来说,是之前完全没有想到的。

这几年,高延征带领团队,先后手术救助了600多名像小虎这样的贫困脊柱畸形患者,加上药品捐助、支具捐助等,累计救助善款达1180多万元,大部分贫困家庭实现了住院费用接近零自费。

“脊梁工程千人救助计划”是多方爱心力量的汇聚,自2019年1月正式启动。大家共同的目标,正是“脊梁工程千人救助计划”的愿景:聚焦青少年脊柱健康和脊柱畸形防控与治疗,通过3~5年时间,协调各方力量和公益资金,救助1000名家庭贫困的脊柱畸形患者。截至目前,已有数百名青少年得到救助。

其中,西华县小伙李二磊的故事最广为人知。他因为强直性脊柱炎关节僵硬,卧床8年失去自理能力,悲观厌世,家庭因病致贫。经过多方联合援助,高延征组织多学科联合会诊手术,李二磊重新站了起来,恢复正常生活。现在,他已经是乡里远近闻名的电商,年收入十几万元,还当上了村里的团支书,带领村里的年轻人共同致富。

沁阳市小杨,从小患强直性脊柱炎,脊柱严重变形,双髋关节强直。通过脊柱矫正和双髋关节置换手术,不仅挺直了脊梁,双腿也可以健步如飞地行走,还比过去长高了30厘米,重新完成了大学学业,学到了创业的本领,现在有了自己的照相艺术馆。

……

救助名单的名字一天天增加。每一个名字背后,都是一个年轻生命的重新开始,是一个家庭的绝处逢生。

“什么是好医生啊,好医生不光是医术的问题,最重要还有一条,有一颗仁爱的心。”受益于这项计划的方城县梁军对记者说。

“折叠人”之重

河南卫视推出的医疗纪录片《生命进行时》中的一期,记录了“折叠人”群体的身心困境,以及高延征带领团队做出的种种努力。

手术间隙,高延征歇息片刻,镜头对准了他的腿:由于长时间久站手术,他的腿部患上了严重的静脉曲张,手指头一摁就是一个坑。

为了“脊梁工程千人救助计划”,高延征倾注了大量心血,完成一台又一台高难度手术的同时,还多方协调呼吁。

多年的临床工作中,他见了太多的脊柱侧弯、强直性脊柱炎案例。大量患者都是因为缺乏预防知识,从最初的可纠正、可治疗发展到不可纠正、难治疗。他念念不忘那些不幸的未得到及时治疗的患者。说起他们的病情,尽管语调平稳,但字字有撕裂感,因为他着实很心痛。

脊柱矫形费用昂贵,再加上很多人需要同时置换关节,那些来自偏远贫困地区的患者,因为经济条件差,下不了治疗的决心。很多家庭进入因病致贫、因病返贫的恶性循环。

偏偏,脊柱疾病的发病率不容乐观。在我国多个省市进行的一项调查显示,脊柱侧弯患病率达2%左右。如缺少有效的治疗,其侧弯角度会逐渐加重,导致躯干、胸廓变形,严重者可致脊髓和脊神经损伤等。尤其在贫困地区或偏远山区,这两种疾病,还给那些贫困弱小的孩子打上了自卑的烙印,很多人心理产生自闭。后期一些严重患者身体多脏器及神经受压迫,甚至瘫痪。

“这个病太叫人难受了,给人感觉就是低人一等。”一位强烈要求手术治疗的脊柱畸形患者说。

从此,对于脊柱畸形患者的全方位关怀,成为高延征身上的“重要标签”:除了手术、查房、科研、带教、学术会,业余时间全部花在了募集善款、走进贫困地区开展公益筛查科普宣教活动上。在他的影响下,年轻医生们也热情高涨,主动牺牲休息时间,跟着高延征走进偏远地区、中小学校,开展一场又一场的义诊、筛查、乡医培训。

从豫东平原,到豫西山区,从豫南的大别山,到豫北的太行山,到处留下了他们足迹。光是开展过脊柱健康科普知识讲座的乡村学校,就有70多所,筛查的群众数以万计,培训的基层医生3000余人。

“放飞”之后

随着救助的患者越来越多,高延征也有了新的思索和尝试。

脊柱侧弯的诊断需依靠医生的专业判断,治疗方法的选择更有赖于侧弯角度的准确测量。那么,有没有一种简单的方法,可以让没有医学背景的人也能准确识别脊柱侧弯呢?

高延征团队联合计算机和信息技术专家,设计出一款脊柱侧弯手机软件,拿着手机即可测量出脊柱侧弯程度,而且可以通过手机就地上报信息,进入“中原地区脊柱健康数据库”,可以长期跟踪随访。

移动互联网时代,迫切需要权威的健康科普宣传。高延征带领团队,通过多种形式宣传宣传普及脊柱健康知识和脊柱外科最新进展。

针对轻症不需手术的患者和术后康复的患者,他牵头成立了脊柱侧弯学校、术后康复俱乐部。通过微信平台和定期集中培训辅导,为术后患者制定个性化的康复计划和指导,帮助他们尽早回归正常生活。

团队中的施新革博士牵头创作脊柱健康热力运动操,一场覆盖全省、持之以恒的脊柱健康运动,正在影响着越来越多的人。

用仁心仁术打开一个个“折叠的人生”,助千千万万“折翼”的天使重新放飞梦想。带着这样的医者使命,高延征努力着,一路向前。

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