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岛上小儿“补心”记

2021-05-06 07:26:54 来源:健康报
  □本报记者 高艳坤 赵星月 刘泽林
  4月14日,海南省妇女儿童医学中心心血管内科病房,1岁半的桓桓趴在病床上,吵闹着要从妈妈手里夺过手机。“轻一点,轻一点。”桓桓妈妈双手护着扭来扭去的女儿,紧张地提醒着。就在前一天,桓桓刚刚接受了心脏室间隔缺损封堵术。
  从一脸茫然到忧心忡忡
  2019年11月,桓桓出生了。也是自这一年开始,海南省新生儿先天性心脏病筛查项目正式实施。从此,海南省内所有助产机构为出生后6小时~72小时的新生儿提供免费先天性心脏病筛查服务,并将其纳入新生儿常规筛查。检查包括心脏杂音听诊、经皮血氧饱和度测定两项内容,检查方式无创,几分钟即可完成。任意一项检查显示阳性,患儿都要接受超声心动图检查。
  桓桓也进行了相关检查。“宝宝存在心脏室间隔缺损,这是一种常见的先天性心脏病。”医生的话,让桓桓爸妈一脸茫然。
  先天性心脏病是新生儿死亡的主要原因之一,是我国出生缺陷重点干预疾病。海南省妇幼卫生监测数据显示,该省新生儿先天性心脏病发病率约为0.5%,常年位居全省出生缺陷病种的首位,在婴儿总死因中排名第三。
  “如果缺损面积较小,有些宝宝会在成长过程中自行愈合,建议先行观察。”听完医嘱,桓桓爸妈忧心忡忡地带着孩子出了院。
  到家后,桓桓妈妈密切关注着宝宝的健康状况。她发现,桓桓明显比同龄宝宝更易生病,呼吸道反复感染,支气管炎屡次复发,动辄几个月不见好转。“孩子出生以来,我们无数次去医院,和医生都熟了。”桓桓妈妈说。
  而后,经医生诊断,桓桓心脏室间隔缺损自行愈合的几率极低,再发展下去,很可能对其生长发育造成影响,因此需手术治疗。听到“手术”二字,桓桓爸妈的心又提了起来。
  “不要紧,只是一个安全的小手术。”医生安慰道。
  从无奈之举到梦想成真
  这真的是“一个安全的小手术”吗?海南省妇女儿童医学中心主任医师张笃飞告诉记者,在几年前,类似的情况还不得不跨省治疗。
  过去,张笃飞所在的医院不具备心外科诊疗能力,对于收治的先心病患儿,只能提供呼吸支持和心血管药物干预,无法解决根本问题。于是,转诊广东成了患儿及家属的无奈之举。张笃飞坦言:“部分患儿存在心功能衰竭或合并严重肺部感染,虽然救护车上配置了呼吸机、保温箱等抢救设备,但10余个小时的车程,转运风险极高。”
  为扭转这一局面,近年来,海南省委省政府和卫生健康部门多措并举,引进高端医学人才,海南省妇女儿童医学中心副主任陈仁伟便是其中之一。2018年,海南省卫生健康委从湖南省妇幼保健院引进了小儿心胸外科专家陈仁伟。到海南后,陈仁伟在海南省妇女儿童医学中心牵头组建了一支专业的小儿心胸外科团队,通过组织实施心内科、心外科、麻醉、重症监护、护理等多学科诊疗,让海南的先心病特别是复杂先心病患儿得到了及时有效的救治。
  在引进人才的同时,海南省妇女儿童医学中心先后派遣20余名医护人员到上海儿童医学中心进行为期3个月到半年的进修学习,逐步建立起完备的心外科团队,团队现已能独立开展先心病手术。据张笃飞介绍,危重型先心病往往需要多学科联合治疗,该院护理、麻醉等学科的技术水平也在不断精进。“如今,院内绝大多数先心病患儿能得到妥善治疗,且预后良好。即使遇到疑难病症,也能通过远程会诊等方式与上海儿童医学中心等权威机构的专家取得联系,共同制订合理的治疗方案。”
  海南先心病患儿“大病不出岛”的梦想终于实现了。海南省卫生健康委副主任杨金瑞告诉记者,目前海南省已成立以上海市小儿先天性心脏病研究所所长刘锦纷为顾问、以复旦大学附属儿科医院海南分院主任医师黄国英为组长的省级先心病筛查与诊治项目专家组,由专家组负责先心病筛查、诊治技术指导和培训、质量控制与督导等工作。
  从深感压力到担忧散去
  桓桓出生在农村家庭,全家人的生活都靠爸爸外出务工支撑。即便省内治疗减轻了就医负担,但几万元的手术费仍给桓桓一家带来了沉重压力。
  直到有一天,桓桓妈妈在电视上看到一则好消息:2021年,海南省将新生儿先天性心脏病筛查与诊治项目列入省委省政府为民办实事事项。她了解到,在新生儿先天性心脏病筛查的基础上,项目加大了对手术治疗的支持力度。在海南省妇女儿童医学中心和三亚市妇幼保健院接受手术治疗的0~36月龄海南省常住先心病患儿,其治疗费用在医保报销之外给予补助,补助标准最高达每人2.5万元(自付小于2.5万元的,按实际支出补助)。算下来,医保报销加上补助,桓桓一家无需为手术花钱了。
  桓桓妈妈立即将这一消息告诉丈夫,夫妻二人长舒了一口气。
  今年4月13日,在海南省妇女儿童医学中心,张笃飞为桓桓实施了室间隔缺损封堵术,手术过程非常顺利。次日上午,张笃飞走进桓桓的病房,摇摇手中的听诊器,笑着对桓桓说:“我们来‘打个电话’吧!”
  一番检查后,张笃飞告诉桓桓一家,出院后,持续半年口服小剂量阿司匹林并定期随访,桓桓就能恢复得像正常孩子一样了。
  那天,桓桓妈妈发了一条朋友圈:一段时间的担忧终于散去。配图是一个金灿灿的太阳,带着大大的笑脸。

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